2021-12-22 07:20 |
Какие подарки к Новому году для особенных детей делает подросток из Шуи Четырнадцатилетнего Марка я застала у нарядной елочки за подготовкой новогодних подарков не только для своих друзей, но и для особенных ребят-инвалидов из Шуи и области.
Им они всегда рады. Он говорит, что очень любит придумывать небольшие сюрпризы и мастерить их своими руками. «В последнее время я часто плету из бисера. Случайно попробовал один раз и вдруг увлекся», - смущенно, с робкой улыбкой говорит Марк. Но все-таки главное увлечение подростка сейчас - не бисероплетение. . .
Он протягивает мне на ладошке мандарин – сочный и ароматный с белыми пористыми прожилками, который так и просится в рот, но Марк, смеясь, останавливает: «Осторожно! Это мыло!» Именно над мылом он сейчас и колдует почти каждый вечер, правда, с помощью мамы Марины, которая не дает ему переборщить с необходимыми компонентами.
Экспериментов с мылом у Марка много. Его интересует разнообразие запахов и цветов. Вот одно из них настолько напитано цветом, что больше напоминает либо бесконечную галактику, либо морскую бездну. В другой аккуратной упаковке лежит красное сердечко – все в узорах. Еще есть мыло – амулет здоровья, и, конечно, символ года – рыжий тигр.
«Тигр у меня еще в процессе доработки, поэтому сейчас он больше похож на кошку. А ведь он дикий зверь! Я планирую его разрисовать акриловыми красками, чтобы он не был однотонным. Тигренок будет нарядным – с черными широкими полосами, длинными усами и выразительными глазами, - рассказывает Марк. - А еще будут веселые снеговики, которые обязательно поднимут настроение тем ребятам, которым они достанутся».
Сначала Марк заказывал готовые наборы и формы для приготовления мыла. Но потом ему удалось достать силиконовую основу, из которой можно самостоятельно сделать любую форму. Первым опытом по созданию формы для мыла оказалась поздняя, уже перед снегом сорванная в огороде, малина. И теперь у Марка есть мыло, чуть больше горошины, - ароматная ягода, которая обязательно будет кому-то подарена. Главное – сразу предупредить, что малинка несъедобна.
Елочка Марка, кроме гирлянды и шаров, украшена плетеными оленями. Прикоснувшись к ним, отмечаю, что они глянцевые, плотные, будто из лозы. Но я ошиблась. Оказывается, они сплетены из газетных трубочек. Этой технологией всю семью «заразила» мама Марина, когда увидела один из мастер-классов в Интернете. «Первой нашей поделкой был корабль с большой палубой и длинной мачтой, которую мы всей семьей готовили в школу Марку. Тогда трубки были толстыми, наш папа крутил их при помощи дрели», – поясняет она.
С таких масштабных работ семья перешла к миниатюрным изделиям. Пока мама помогает своим сыновьям – Марку и Елисею – с домашним заданием, чтобы руки не знали скуки, она крутит трубочки. Часто и мальчишки присоединяются к ней. «Можно взять обычную газету, но нужно обязательно обратить внимание, оторвав краешек, в какую сторону заворачивается бумага. В эту же сторону и надо начинать крутить трубочку, используя спицу, – так легче», – поясняет Марина.
Накрутив целую коллекцию – разных диаметров и длины, можно приступать к их покраске. Потом обязательно использование лака, они покрываются пленочкой, становятся еще плотнее. Когда все хорошенько высохнет, можно приниматься за плетение. Этот заключительный этап и Марку, и Елисею особенно нравится. Если есть сноровка, сплести небольшую работу можно даже за 10 минут.
«Тонкая работа и для развития мелкой моторики полезна», - думаю я. И тут Инна Владимировна Дроздова, сотрудник АНО «Помощь близко», вместе с которой мы приехали в гости к Марку, словно прочитав мои мысли, огорошила меня: «Для заболевания, которым страдает Марк, предполагается, что он физически не может этого сделать. У таких ребят обычно отсутствует мелкая моторика. Не говоря уже о поделках из мельчайшего бисера или требующем ловких крепких рук плетении из газетных трубочек! Я сама поражена!»
Пальчики у Марка с детства плохо слушались, поэтому их развитию родители уделяли особое внимание. Отсюда и целый кладезь идей поделок из разных материалов и с разной техникой исполнения. Когда четыре года назад у него неожиданно выявили тяжелейшее генетическое заболевание, миодистрофию Дюшена, ни сам мальчик, ни его родители не опустили рук. Наоборот, с поразительным упорством Марк продолжал совершенствовать и оттачивать свои умения.
«Миодистрофию Дюшена у детей выявляют обычно раньше, лет в пять. Но мы рады, что Марк десять лет мог быть обычным ребенком, – говорит мама Марина. – Прошедшим летом мы ездили всей семьей на море, которое зарядило нас такой бодростью, вдохновило на такие идеи, которые мы воплощаем сейчас». Творит Марк обычно вечерами, свободными от домашних заданий. Как он признается, ему очень нравится дарить подарки. «Видеть в глазах других ребят радость и удивление от того, что это сделано твоими руками, – вот, что здорово! Тем более, перед праздником, я знаю, всем хочется подарков», – говорит он.
Марку нелегко ходить, и все же он - мамин помощник по дому. А бывает, берет лопату и разгребает снег во дворе. Конечно, устает, но это – приятная усталость и необходимая нагрузка. Заболевание Марка – редкое и малоизученное, по сравнению, например, со спинально-мышечной дистрофией, от которой есть лекарство, пусть и очень дорогое. Препарат, который призван помочь людям, страдающим дистрофией Дюшена, сейчас находится в стадии разработки. «Раз в год мы с Марком проходим курс реабилитации в Москве, там основной упор сделан на занятия ЛФК. И дома сын старается поддерживать свою физическую форму на тренажерах», – говорит мама.
Единственное, что огорчает подростка – это то, что друзей у него не так много, как бы хотелось. До пандемии в гостях часто бывали одноклассники и соседские ребята, а сейчас, когда ковид не хочет отступать, многие боятся приходить. «Марк пробовал общаться со своими ровесниками по интернету, но живого разговора за чашкой чая с пирогом все-таки не хватает», – улыбается, глядя на сына, Марина.
Встреча с Марком, признаюсь, произвела на меня сильное впечатление. Как часто зрелые люди, сталкиваясь с серьезной или даже неизлечимой болезнью, уходят в глубокую депрессию, пасуют перед трудностями и неудобствами, которые доставляет им недуг, отказываются настраиваться на лучшее. Но Марк, уже не ребенок, а подросток, вступивший, наверное, в свой самый противоречивый возраст, не сломался, а, наоборот, с удовольствием продолжает творить, радовать других. Воистину дети иногда мудрее и сильнее взрослых!
Пока материал готовился к публикации, пришла печальная весть: Марк поскользнулся на улице и сломал позвоночник. Но врачи заверили мальчика и родителей, что он восстановится. Марк переживает, что не успел подготовить подарки всем ребятам. Поэтому даже в таком состоянии он вновь взялся за бисер – плести он может даже лежа. А мама и Инна Владимировна согласились под его руководством сварить мыло и сплести новогодних оленей. Поэтому сейчас работа кипит, и Марк не унывает: он крепок духом и мыслями.
«Такие ребята, как Марк, нас воодушевляют», – говорит Инна Дроздова. Уверена, что история Марка станет примером для многих. Никогда не нужно смиряться и всегда идти только вперед!
.Подробнее читайте на sizvestiya.ru ...
