«Мы продолжаем жить вместе с болезнью»

«Мы продолжаем жить  вместе с болезнью»
фото показано с : sizvestiya.ru

2021-10-13 08:36

Случаи, когда внезапно тяжело заболевает ребенок, стали довольно частыми и у нас в городе. Об одном из них мы расскажем Что для матери может быть тяжелее болезни собственного ребенка? После того как врач вдруг обронит неутешительный диагноз, любая из нас почувствует, будто перекрыли кислород и нечем дышать.

К болезни нельзя подготовиться, она всегда обрушивается на голову как снежный ком. Но уже в первые минуты в голове начинает роиться тысяча вопросов, два из которых главные – почему это случилось с моим ребенком и как дальше жить? Страх, злость, мольба, отчаяние из-за того, что ты не можешь уже ничего сделать, сменяют друг друга. Эти эмоции обычно недолговечны. И только потом начинает работать мозг: что нужно сделать, чтобы у моего ребенка было будущее?

И вот уже здесь возникает преодоление. Врачи и психологи не устают повторять: «Ребенку нужна сильная мама!» И действительно, материнская любовь поможет справиться с любой болезнью, даже с самой тяжелой. Мама Оксана не предполагала, что с ее младшим сыном Максимкой может что-то случиться. Всегда веселый, подвижный, открытый миру 11-летний Максим был тем огоньком в семье, который всех согревал и радовал.

Беда захлестнула, как гигантская волна. В один из солнечных июльских дней Максим случайно упал и ударился головой. Оксана сначала подумала, что это банальное сотрясение мозга, но обследование показало опухоль. «Не падение спровоцировало опухоль, но именно ушиб помог выявить болезнь на ранней стадии, – рассказывает она. – И мы начали лечение. В какой бы пучине отчаяния я ни была, сыну всегда улыбалась, даже иногда танцевала перед ним, чтобы не позволять ему уйти в депрессию и меланхолию».

Это самое страшное, когда оба – и мама, и ребенок – уходят в себя, в свои страдания, тогда болезнь обязательно победит. Ребенок все равно чувствует, что он стал особенным. И это нужно постараться сгладить.

С болезнью Максим борется уже три года. За это время он перенес две операции, окончил курс лучевой терапии, стойко перенес восемь блоков химиотерапии. Удивительно, насколько выносливым может быть детский организм! После второй операции ребенок в буквальном смысле родился заново.

«Он не мог ни ходить, ни сидеть, ни разговаривать, ни читать, ни писать. Мы всему учились снова, только это был уже не годовалый малыш, а 12-летний подросток. Если бы не моя опора, старший сын Егор, не знаю, как бы я справилась психологически. Он помогал во всем. Мы тогда не прибегали к помощи педагогов, все делали сами. Но каждое достижение Максима – это была наша общая, иногда совсем крохотная, но победа», – рассказывает Оксана.

Три года назад о помощи волонтерских организаций, бригад паллиативной помощи Оксана даже не слышала. С добровольцами семья столкнулась, когда они отправились на лечение в столицу. Там они попали в Фонд Константина Хабенского и два месяца были на лучевой терапии. Вот тогда Оксана увидела, насколько ощутимой может быть работа волонтеров, которые приносили все необходимое.

Они с Максимом увидели многих известных людей. Звезды кино и театра приходили к ребятам, иногда разговаривали с каждым, но чаще устраивали праздники для всех пациентов. Даже в самые тяжелые дни радость от общения с другими людьми Максиму всегда придавала сил. Разговор по душам тоже может стать лекарством.

«Мы вернулись домой, началась химиотерапия, но я уже поняла, что сдаваться мне просто нельзя. Психологически для нас, для родителей, это непросто, особенно первые полгода. К болезни нельзя привыкнуть. Но вдруг приходит понимание, что, кроме мам, наших детей никто не поднимет. От нас все зависит», – делится сокровенным Оксана.

После четвертого курса химиотерапии у Макса стали выпадать волосы. Но он сначала отнесся к этому философски: на прическу времени теперь не нужно тратить. И он ведь не девчонка, чтобы переживать о красоте шевелюры. Но когда за одну ночь волосы вылезли все до единого, тогда он начал стесняться. Но его друзья в палате тоже были без волос, поэтому комплексы остались позади. И мама неустанно повторяла: «Посмотри, ты ничем не выделяешься!»

Оксана не давала ребенку впасть в отчаяние: где шутками, где собственным примером, где-то даже нравоучением, но она поддерживала оптимизм в ребенке. И ни на секунду не сомневалась в том, что они смогут победить эту тягостную болезнь.

Для Максима, наверное, самым непростым ограничением стали пропуски занятий в школе. На два года об учебе пришлось практически забыть. Поэтому, когда врачи разрешили Максиму пойти в школу, его радость была искренней. «Только сын начал ходить на занятия, случилась пандемия. Пришлось перейти на другой формат обучения, - рассказывает Оксана. - Конечно, у него есть ограничения, но сейчас это уже вполне полноценная жизнь, когда Макс может сходить в магазин за продуктами, помочь мне по дому, пообщаться во дворе с друзьями и одноклассниками».

Больше всего Максим любит гостей. Для него это всегда означает одно: про него не забыли, он важен для кого-то еще, кроме родных. Помощь пришла неожиданно, поддержку им стала оказывать детская выездная паллиативная патронажная бригада АНО «Помощь близко». И Оксана с благодарностью приняла ее. Она поняла, что их семья не одинока, им готовы помогать специалисты – и врачи, и психологи, и волонтеры. Ведь это так важно, когда есть тот, с кем можно посоветоваться, кто может устроить для ее Максима спонтанный праздник среди серых однообразных будней и пригласит его, например, в кино. При всем своем желании, у мамы Оксаны просто нет времени на то, чтобы одной организовать еще и насыщенный досуг для любимого сына, потому что она продолжает работать, ведь нужна реабилитация.

«Сейчас мы живем одним днем, болезнь может повести себя непредсказуемо. Поэтому мы не загадываем на будущее, но счастливы, что в данный момент все остается без изменений. Уверена, со мной согласятся многие мамы, которые, как и я, борются за жизнь своих детей», - считает Оксана.

.

Подробнее читайте на ...

оксана мама болезнь максим ребенок максима болезнью врачи