2021-10-5 12:27 |
К Всемирному Дню хосписной и паллиативной помощи мы рассказываем о том, как помогают больным детям в Шуе Самое большое горе для родителей, когда их ребенок болеет. Болезнь всегда настигает как гром среди ясного неба.
Ее не ждешь, но с ней приходится мириться, а главное – жить! Еще тяжелее, на мой взгляд, знать, что твой ребенок никогда не поправится, но всеми силами поддерживать его в болезни.
В большинстве своем таких детей не увидишь на улицах, на детских площадках, они становятся «заложниками» квартир. В первую очередь на плечи мамы ложится непростая забота о своем ребенке. И до недавнего времени таким семьям не на кого было надеяться.
В Шуе год назад было открыто взрослое паллиативное отделение, а вот помощь детям оказывалась в стационаре в Иванове. Но с конца 2020 года начало работать отделение выездной патронажной паллиативной помощи для детей на базе 1-й ГКБ г. Иваново, которое обслуживает всю Ивановскую область. И уже в этом году к этой работе подключились некоммерческие организации. Об этом мы поговорили со специалистом по оказанию социальной поддержки и паллиативной помощи пациентам АНО «Помощь близко», социальным работником с медицинским образованием Инной Владимировной Дроздовой.
- Как и когда было организовано АНО «Помощь близко»?
- Руководитель АНО «Помощь близко» - главный внештатный специалист Департамента здравоохранения Ивановской области по паллиативной помощи Артем Владимирович Горьков. В этом году реализуется проект при поддержке Фонда президентских грантов по оказанию паллиативной помощи детям региона.
- Много ли сейчас таких тяжелых ребят в Шуе?
- Ребенку присваивается статус паллиативного больного врачебной комиссией. Но несмотря на то, что ему нужна особая помощь, родители с большой неохотой и даже страхом идут на эту комиссию. Потому что слово «паллиатив» в нашем сознании ошибочно ассоциируется с «концом жизни». Поэтому с признанием детей паллиативными есть некоторые трудности.
В Шуе сейчас 9 ребят находятся на базе Шуйского комплексного центра социального обслуживания, 13 детишек прикреплены к двум детским поликлиникам, а буквально за последний месяц прибавились еще 4 ребенка из Шуйского и Савинского районов, которые ожидают заключения комиссии. Количество паллиативных детей по Иванову и области еще больше.
- Инна Владимировна, в чем цель паллиативной помощи?
- Необходимо улучшить качество жизни пациента: тем, кто не дышит самостоятельно, обеспечить эту возможность, кто не ходит, помочь передвигаться, кто раньше не мог учиться, получил образование. Потому что есть и такие детки, у которых, например, ноги парализованы, а голова светлая, они могут учиться.
Но в большинстве своем наши маленькие пациенты – самые тяжелые: некоторые дышат через трахеостомы, нуждаются в постоянной кислородной поддержке, некоторые едят через гастростомы, через зондики. Фонд соцстрахования обеспечивает семьи только некоторыми медицинскими изделиями (колясками, кроватками) и средствами ухода (подгузниками и впитывающими пеленками). Но есть большая категория необходимых медицинских изделий, в которых маленькие пациенты нуждаются постоянно (увлажнители для трахеостом и трахеостомы, гастростомы, аспираторы, откашливатели, аппараты НИВЛ, кислородные концентраторы).
Все оборудование дорогостоящее, приобрести его родители не в состоянии, выездная паллиативная служба предоставляет его бесплатно, а изделия медицинского назначения приобретаем для своих пациентов на средства полученного гранта.
- Что представляет собой выездная бригада детской паллиативной помощи?
- Наша бригада мультидисциплинарная. В ней задействованы врачи, социальные работники с медицинским образованием, медицинские психологи, волонтеры. При необходимости мы привлекаем священнослужителей. Оказываем помощь на дому. Такого ребенка не повезешь на прием к врачу в обычную поликлинику, не всегда есть необходимость держать его в стационаре. В некоторых моментах нужна помощь и консультация специалиста, поэтому врач паллиативной службы выезжает на дом. Большую работу в семьях проводят психологи: осознать, что твой ребенок болен, принять болезнь, научиться жить с ней и пережить уход ребенка из жизни – во всех этих моментах помощь опытного психолога очень важна.
Обычно, когда мы только знакомимся с семьей, мамы, которые ухаживают за ребенком, как ежики. По их словам, им не нужна поддержка. Они закрыты. Да, в большинстве своем, не имея медобразования, они ловко, лучше любой медсестры, умеют справляться со своим домашним пациентом, но психологической поддержки они не получают. Поэтому после долгой работы с нашими психологами они начинают раскрываться, доверять и принимать помощь, смиряются с тем, что их ребенок особенный.
Есть у нас и волонтеры, которые с удовольствием нам помогают. С детьми с сохранным интеллектом они могут поиграть, погулять, высвободив часик маме на приготовление обеда или поход в магазин. Эти минуты, когда они не привязаны к своему ребенку, для них очень важны, только тогда они могут немного отвлечься от своих забот.
Работы у волонтеров, как и у всех членов команды, много. Например, один из ребят захотел побывать в литературно-краеведческом музее им. Бальмонта. Несмотря на трудности передвижения, волонтеры сейчас тщательно подготавливают этот визит, чтобы впечатления у юного посетителя остались яркими. Кто-то из подопечных просится в кино, в театр. Ведь они все же дети, и желания у них, как у всех ребят.
Для мам АНО «Помощь близко» также решило сделать сюрприз: в одном из салонов красоты им можно побаловать себя новой модной стрижкой, маникюром или другой косметической процедурой. Эту акцию организовали благотворители. Вообще, в Шуе очень много добрых людей, готовых помочь: кто-то дарит игрушки, кто-то привозит корзины фруктов и ягод, активны автоволонтеры. Недавно одна наша девочка потеряла вязаную куклу, мы бросили клич в интернете: кто сможет связать такую же? И люди не остались равнодушными. Одна из кукол приехала к нам даже из Ростова-на-Дону.
.Подробнее читайте на sizvestiya.ru ...
